Live og Ida fekk eit nytt liv med Doman-metode
Live og Ida fekk eit nytt liv med Doman-metoden Under denne overskrifta vart Ida og Live presentert i julenummeret av Vikebladet Vestposten desember 2005.
Vikebladet Vestposten 22. des. 2005 (Anne Gry Eilertsen)
Forside: STORE FRAMSTEG FOR IDA OG LIVE.
Ida Ringstad Flacké (t.v.) og Live Sæbø frå Ulsteinvik vart fødde med omfattande hjerneskader. Live vart erklært blind og fekk diagnosen djupt psykisk utviklingshemma. Ida sleit alt som baby med alvorleg epilepsi, og inntil ho var seks og eit halvt år låg ho passivt på golvet. Men så fekk foreldra høyre om Doman-metoden.
IDA OG LIVE HAR FRAMGANG.
”Dei forstår ikkje kor intelligent eg er, for dei forklarer meg alle enkle ting,” skriv Live Sæbø (7) på kommunikasjonsbrettet sitt. Og Ida Ringstad Flacké er lei av barne-TV og vil heller sjå Newton og distriktsnyhende. Begge jentene er frå Ulsteinvik og hadde før dei begynte å trene etter Doman-metoden, diagnosen psykisk utviklingshemma, Cerebral Parese og epilepsi.
LIVE OG IDA FEKK EIT NYTT LIV MED DOMAN-METODEN.
Då Live vart fødd såg ikkje foreldra Jostein Sæbø og Aase Styve at noko var gale. To dagar gammal oppdaga faren at Live fekk nokre rykningar i kroppen. Medan han tenkte at dette var noko nyfødde kunne få, ville mora at legane skulle sjå nærare på barnet. Etter nokre dagar danna det seg eit bilete av at tilstanden kunne vere alvorleg.
- Legane kalla det til å begynne med ein endring i hjernen, dei kalla det ikkje ein hjerneskade. I ettertid er vi glade for at vi fekk vite tilstanden hennar pø om pø, kommenterer Aase.
Ettter ei stund fekk dei vite at Live var blind, og hadde hatt store blødningar på begge augene under svangerskapet.
Ekteparet Styve Sæbø har i tillegg til Live to eldre gutar.
Live hadde spinkel helse.
Live likte ikkje å vere åleine, og skreik viss ho ikkje var i armane på foreldra. Epilepsianfalla kom tett, og medisinen ho fekk gjorde at ho kasta mykje opp. Frå toårs-alderen gjekk det nedover med henne. Live var underernært og tre år gammal begynte ho å få sondeernæring i magen. Helsa til Live var spinkel.
- Live var så dårleg at det var vanskeleg å tenke framover. Eg tenkte ofte at dette kan ikkje den vesle kroppen klare stort lenger, fortel mora.
Den dårlege fysiske helsa hennar var altomfattande, og diagnosen djupt psykisk utviklingshemma gav ikkje foreldra særleg motivasjon til å stå på.
Målet deira var å gjere dagen hennar så smertefri som råd. Likevel gjekk det meste av døgnet ut på å sitje å halde rundt eit gråtande barn.
Ida vart skada under fødselen.
Det er liten tvil om at Ida vart skada under fødselen. Då ho endeleg vart tatt med keisarsnitt var lungene fulle med fosterbek, og ho vart sendt frå Volda til Ålesund og vidare til Rikshospitalet. Dei to første vekene sveva Ida mellom liv og død.
- Vi tenkte at berre ho overlever, så skal dette gå bra, fortel Kari Ringstad.
Men så bra gjekk det ikke.
Dei neste månadane fekk dei stadig nye rapportar som antyda meir og meir alvorlege prognosar.
Ida fekk ein alvorleg form for epilepsi då ho var seks månader, Ho utvikla ikkje språk og lærte seg verken å krype eller gå.
- Vi prøver å ikkje vere bitre, men vi har vore sinte. Og vi har følt sorg. Vi såg andre born bli fødde, og plopp så kunne dei krype og gå, svarer Kari når vi spør om det er tungt å tenke på at situasjonen til Ida kunne vore annleis dersom Ida hadde blitt tatt med keisarsnitt tidlegare.
For ekteparet Flacké Ringstad vart det ønskjeleg å få fleire born, og tvillingane melde sin tilkomst knappe to år seinare.
- Det var ingen idealsituasjon syntest vi, og då vi fekk vite at det var to på ein gang, sette vi oss berre ned og lo, fortel dei.
Då tvillingane vart fødde begynte Ida i barnehage, og der var ho til ho var 6,5 år gammal. Foreldra oppsummerer tida som ei trygg tid for Ida.
Så nærma skulestarten seg, og foreldra var usikre på om skulen var den rette staden for Ida.
- Utviklingsnivået til Ida gjorde at det var golvet som var arenaen hennar. Då er ikkje skulen rette plassen enno, forklarer Kari Ringstad. Ho trur ikkje dottera hadde utvikla seg så godt verken motorisk eller intellektuelt viss det ikkje var for Doman-metoden.
Skepsis vart optimisme.
På ei helgesamling for familiar med funksjonshemma born, var både Helge og Kari og Jostein og Aase med.Der var det eit familiepar som bobla over av gode kjensler for Doman-metoden. Og foreldra til Ida og Live, som tidlegare hadde vore svært skepiske til akkurat denne metoden, begynte å tenke annleis.
- Vi hadde høyrt det var ein umenneskeleg metode, der borna må trene 12-15 timar i døgnet, forklarer Aase Styve.
Men entusiasmen frå foreldreparet smitta, og dei to ektepara frå Ulsteinvik, som elles kjende kvarandre frå før, bestemte seg for å prøve metoden. Helge slo seg saman med Aase, og så sette dei kursen mot København, der det skulle vere kurs i metoden veka etterpå.
Dei kom heim att overtydde om at dette måtte Kari og Jostein også få lære meir om, og i april 2003 gjekk turen til Doman-instituttet i USA for tilsvarande kurs.
Då byrja ballen å rulle, og seinare har Ida og Live vore på instituttet på fleire konsultasjonar. Live for det meste i USA, medan Ida har hatt nokre av opphalda sine ved den europeiske avdelinga i Pisa i Italia.
Friskna til då kosten vart endra.
Noko av det første Doman-legane gjorde om på, var maten til Live og Ida. Live hadde vore mata gjennom sonde, medan Ida hadde eit svært einsidig kosthald.
- Legane meinte maten var feil, og at fleire av næringsstoffa var slimproduserande. Melkeproteinar skulle ut av kosthaldet, forklarer Jostein Sæbø.
- Frå første dag Live slutta med sondeernæring vart ho ei anna jente. I ettertid kan vi nesten bli bitre for maten legane hadde rekvirert dei første åra. Vi undrar oss over kor lite fokus norsk helsevesen har på kosthald i samband med hjerneskade, kommenterer Jostein og Aase.
Også Ida fekk lagt om kosthaldet. Etter kvart som kveitemjøl og sukker og ein del andre matvarer vart kutta ut og erstatta med eit svært variert kosthald, merka foreldra betringa på mange område.
- Alle born og vaksne treng eit godt kosthald, og hjerneskadde treng det endå meir. Du blir ikkje klok av å leve på chips og hamburger, slår Kari Ringstad fast.
Gradvis har heimane til Ida og Live blitt ombygde. På kjøkenet til familien Styve/Sæbø står ei sklie som Live ålar seg nedover på magen i, og frå taket heng kjetting og strikk i ei skinne. Hengande i dette apparatet, øver Live seg på å krype bort over kjøkengolvet. Same type apparat har Ida i eit treningsrom. I stova står ein behandlingsbenk der Ida får stimulering og gjer øvingar til musikk. På kjøkenet står ståstativ som Ida står i når ho et mat. I tillegg har begge foreldrepara laga plansjar som fortel historier, nyhende, geografi, og anna interessant.
I kartoteket til Ida er det mellom 4000-4500 ulike bilete frå fotball-lag til fuglar og kjøkenreiskap og kunst.
Heim og bedrift.
Doman-meotden er svært krevjande for foreldra. Begge foreldrepara er no heime på dagtid for å følgje Doman-opplegget. I tillegg har dei tilsett assistentar. Heimane er som ein arbeidsplass. Fram til kl. 16.00 er der assistentar som hjelper til med stimuleringa av Live og Ida. Då held foreldra fram med programmet til borna legg seg.
Sansane har gradvis blitt vekt. Til dømes ved å stikke forsiktig ein tannpirkar mot huda, eller late dei føle skilnaden på varmt og kald.
Jentene hadde stor mangel på oksygen til hjernen, og når hjernen ikkje får nok oksygen, så er ho ikkje i stand til å ta i mot skikkelege impulsar.
For å få meir oksygen til hjernen og betre lungekapasitet, får begge jentene ei maske over nase og munn mange gongardagleg. Dette blir gjort for at dei skal lære seg å puste djupare. Då blir dei meir avslappa og mjukare i kroppen.
Ida starta på Doman-programmet 6,5 år gammal. Før dette låg ho passivt på golvet og kunne ikkje kome seg fram ved eiga hjelp. I desse dagar er ho i ferd med å få eit gjennombrot når det gjeld sjølvstendig kryping. Når det gjeld intellektuell forståing er ho på 10-12 års nivå.
- Stimuleringa av Ida kostar oss ein del energi, men er også til hjelp. Vi er ikkje lenger passive tilskodarar. Vi var meir slitne tidlegare. Det vi gjer no kjennest meiningsfullt, smiler Helge og Kari.
Sjølvstendige lesarar.
Det første opphaldet i USA gav foreldra til Live håp om at synet kunne utviklast trass i diagnosen funksjonelt blind.
Foreldra skulle reise heim og stimulere synsrefleksen hennar med ei lommelykt. Ti blink 20 gongar per dag, 200 blink i døgnet. Etter ei stund begynte synet å endre seg, spesielt på det eine auget. Etter kvart som synet vart betre, laga foreldra eit leseprogram der dei presenterer ord, setningar og heimelaga bøker. Etterkvart som synet har betra seg, har bokstavstorleiken blitt redusert. Både Live og Ida har blitt sjølvstendige lesarar. Lesedugleiken deira har etterkvart gjort at dei no også kan skrive. Dette gjerd ei ved å peike på eit bokstavbrett. Begge foreldrepara meiner det var ein revolusjon den dagen dei oppdaga at dei også på denne måten kunne kommunisere med borna sine..
Også når det gjeld epilepsien har det skjedd ei stor utvikling. Begge jentene har vore medisinfrie i respektive eitt og to år.
Dette i seg sjølv inneber ei svært stor endring. Live som før hadde mange epilepsianfall kvar dag, har siste halvåret ikkje hatt anfall.
Foreldra opplever at dette arbeidet er ei investering i framtida både for jentene og familiene deira.
Måler er å gjere dei mest mogleg sjølvstendige på alle livsområde. Ved hjelp av Doman-metoden – og foreldra sin innsats – kjem framgangen truleg til å halde fram.
fakta
Doman-metoden.
Doman-metoden vart utarbeidd av Glenn Doman ved The Institutes for the Achievement of Human Potential i Philadelphia, USA, for 50 år sidan.
Metoden jobbar ut frå prinsippet om at alle barn er fødde med ei mengde hjerneceller, og at ein gjennom intensiv stimulering av barnet, fysisk og intellektuelt, kan lære andre delar av hjernen til å utføre oppgåver den skada delen ikkje kan.
Foreldra er sjølve drivkrafta, i tillegg til behandlarar som støttar Doman-metoden. Ved instituttet i Philadelphia jobbar lærarar, legar, fysioterapeutar og spesialpedagogar som lærer foreldra opp til å trene og stimulere sine eigne born. Familiane dreg i gjennomsnitt to gonger i året til USA, eller den europeiske avdelinga i Pisa, Italia, for å utvikle nye treningsopplegg til borna sine. Rundt 20.000 born og vaksne, av desse 50 norske, skal ha fått eit nytt liv med metoden. (kjelde: www.iahp.org og www.domansiden.no).
Finansiering.
Den første tida måtte ektepara Ringstad/Flacké og Styve/Sæbø sjølve finansiere utlegga dei hadde på Doman-metoden. Men i dag får dei tilskot gjennom kommune, rikstrygdeverket og Helse-Midt-Norge, og begge familiane har tilsett assistent, pluss ein au pair. Dei har også avtalar med assistentar som hjelper til i helgane.
Vikebladet Vestposten 22. des. 2005 (Anne Gry Eilertsen)
Forside: STORE FRAMSTEG FOR IDA OG LIVE.
Ida Ringstad Flacké (t.v.) og Live Sæbø frå Ulsteinvik vart fødde med omfattande hjerneskader. Live vart erklært blind og fekk diagnosen djupt psykisk utviklingshemma. Ida sleit alt som baby med alvorleg epilepsi, og inntil ho var seks og eit halvt år låg ho passivt på golvet. Men så fekk foreldra høyre om Doman-metoden.
IDA OG LIVE HAR FRAMGANG.
”Dei forstår ikkje kor intelligent eg er, for dei forklarer meg alle enkle ting,” skriv Live Sæbø (7) på kommunikasjonsbrettet sitt. Og Ida Ringstad Flacké er lei av barne-TV og vil heller sjå Newton og distriktsnyhende. Begge jentene er frå Ulsteinvik og hadde før dei begynte å trene etter Doman-metoden, diagnosen psykisk utviklingshemma, Cerebral Parese og epilepsi.
LIVE OG IDA FEKK EIT NYTT LIV MED DOMAN-METODEN.
Då Live vart fødd såg ikkje foreldra Jostein Sæbø og Aase Styve at noko var gale. To dagar gammal oppdaga faren at Live fekk nokre rykningar i kroppen. Medan han tenkte at dette var noko nyfødde kunne få, ville mora at legane skulle sjå nærare på barnet. Etter nokre dagar danna det seg eit bilete av at tilstanden kunne vere alvorleg.
- Legane kalla det til å begynne med ein endring i hjernen, dei kalla det ikkje ein hjerneskade. I ettertid er vi glade for at vi fekk vite tilstanden hennar pø om pø, kommenterer Aase.
Ettter ei stund fekk dei vite at Live var blind, og hadde hatt store blødningar på begge augene under svangerskapet.
Ekteparet Styve Sæbø har i tillegg til Live to eldre gutar.
Live hadde spinkel helse.
Live likte ikkje å vere åleine, og skreik viss ho ikkje var i armane på foreldra. Epilepsianfalla kom tett, og medisinen ho fekk gjorde at ho kasta mykje opp. Frå toårs-alderen gjekk det nedover med henne. Live var underernært og tre år gammal begynte ho å få sondeernæring i magen. Helsa til Live var spinkel.
- Live var så dårleg at det var vanskeleg å tenke framover. Eg tenkte ofte at dette kan ikkje den vesle kroppen klare stort lenger, fortel mora.
Den dårlege fysiske helsa hennar var altomfattande, og diagnosen djupt psykisk utviklingshemma gav ikkje foreldra særleg motivasjon til å stå på.
Målet deira var å gjere dagen hennar så smertefri som råd. Likevel gjekk det meste av døgnet ut på å sitje å halde rundt eit gråtande barn.
Ida vart skada under fødselen.
Det er liten tvil om at Ida vart skada under fødselen. Då ho endeleg vart tatt med keisarsnitt var lungene fulle med fosterbek, og ho vart sendt frå Volda til Ålesund og vidare til Rikshospitalet. Dei to første vekene sveva Ida mellom liv og død.
- Vi tenkte at berre ho overlever, så skal dette gå bra, fortel Kari Ringstad.
Men så bra gjekk det ikke.
Dei neste månadane fekk dei stadig nye rapportar som antyda meir og meir alvorlege prognosar.
Ida fekk ein alvorleg form for epilepsi då ho var seks månader, Ho utvikla ikkje språk og lærte seg verken å krype eller gå.
- Vi prøver å ikkje vere bitre, men vi har vore sinte. Og vi har følt sorg. Vi såg andre born bli fødde, og plopp så kunne dei krype og gå, svarer Kari når vi spør om det er tungt å tenke på at situasjonen til Ida kunne vore annleis dersom Ida hadde blitt tatt med keisarsnitt tidlegare.
For ekteparet Flacké Ringstad vart det ønskjeleg å få fleire born, og tvillingane melde sin tilkomst knappe to år seinare.
- Det var ingen idealsituasjon syntest vi, og då vi fekk vite at det var to på ein gang, sette vi oss berre ned og lo, fortel dei.
Då tvillingane vart fødde begynte Ida i barnehage, og der var ho til ho var 6,5 år gammal. Foreldra oppsummerer tida som ei trygg tid for Ida.
Så nærma skulestarten seg, og foreldra var usikre på om skulen var den rette staden for Ida.
- Utviklingsnivået til Ida gjorde at det var golvet som var arenaen hennar. Då er ikkje skulen rette plassen enno, forklarer Kari Ringstad. Ho trur ikkje dottera hadde utvikla seg så godt verken motorisk eller intellektuelt viss det ikkje var for Doman-metoden.
Skepsis vart optimisme.
På ei helgesamling for familiar med funksjonshemma born, var både Helge og Kari og Jostein og Aase med.Der var det eit familiepar som bobla over av gode kjensler for Doman-metoden. Og foreldra til Ida og Live, som tidlegare hadde vore svært skepiske til akkurat denne metoden, begynte å tenke annleis.
- Vi hadde høyrt det var ein umenneskeleg metode, der borna må trene 12-15 timar i døgnet, forklarer Aase Styve.
Men entusiasmen frå foreldreparet smitta, og dei to ektepara frå Ulsteinvik, som elles kjende kvarandre frå før, bestemte seg for å prøve metoden. Helge slo seg saman med Aase, og så sette dei kursen mot København, der det skulle vere kurs i metoden veka etterpå.
Dei kom heim att overtydde om at dette måtte Kari og Jostein også få lære meir om, og i april 2003 gjekk turen til Doman-instituttet i USA for tilsvarande kurs.
Då byrja ballen å rulle, og seinare har Ida og Live vore på instituttet på fleire konsultasjonar. Live for det meste i USA, medan Ida har hatt nokre av opphalda sine ved den europeiske avdelinga i Pisa i Italia.
Friskna til då kosten vart endra.
Noko av det første Doman-legane gjorde om på, var maten til Live og Ida. Live hadde vore mata gjennom sonde, medan Ida hadde eit svært einsidig kosthald.
- Legane meinte maten var feil, og at fleire av næringsstoffa var slimproduserande. Melkeproteinar skulle ut av kosthaldet, forklarer Jostein Sæbø.
- Frå første dag Live slutta med sondeernæring vart ho ei anna jente. I ettertid kan vi nesten bli bitre for maten legane hadde rekvirert dei første åra. Vi undrar oss over kor lite fokus norsk helsevesen har på kosthald i samband med hjerneskade, kommenterer Jostein og Aase.
Også Ida fekk lagt om kosthaldet. Etter kvart som kveitemjøl og sukker og ein del andre matvarer vart kutta ut og erstatta med eit svært variert kosthald, merka foreldra betringa på mange område.
- Alle born og vaksne treng eit godt kosthald, og hjerneskadde treng det endå meir. Du blir ikkje klok av å leve på chips og hamburger, slår Kari Ringstad fast.
Gradvis har heimane til Ida og Live blitt ombygde. På kjøkenet til familien Styve/Sæbø står ei sklie som Live ålar seg nedover på magen i, og frå taket heng kjetting og strikk i ei skinne. Hengande i dette apparatet, øver Live seg på å krype bort over kjøkengolvet. Same type apparat har Ida i eit treningsrom. I stova står ein behandlingsbenk der Ida får stimulering og gjer øvingar til musikk. På kjøkenet står ståstativ som Ida står i når ho et mat. I tillegg har begge foreldrepara laga plansjar som fortel historier, nyhende, geografi, og anna interessant.
I kartoteket til Ida er det mellom 4000-4500 ulike bilete frå fotball-lag til fuglar og kjøkenreiskap og kunst.
Heim og bedrift.
Doman-meotden er svært krevjande for foreldra. Begge foreldrepara er no heime på dagtid for å følgje Doman-opplegget. I tillegg har dei tilsett assistentar. Heimane er som ein arbeidsplass. Fram til kl. 16.00 er der assistentar som hjelper til med stimuleringa av Live og Ida. Då held foreldra fram med programmet til borna legg seg.
Sansane har gradvis blitt vekt. Til dømes ved å stikke forsiktig ein tannpirkar mot huda, eller late dei føle skilnaden på varmt og kald.
Jentene hadde stor mangel på oksygen til hjernen, og når hjernen ikkje får nok oksygen, så er ho ikkje i stand til å ta i mot skikkelege impulsar.
For å få meir oksygen til hjernen og betre lungekapasitet, får begge jentene ei maske over nase og munn mange gongardagleg. Dette blir gjort for at dei skal lære seg å puste djupare. Då blir dei meir avslappa og mjukare i kroppen.
Ida starta på Doman-programmet 6,5 år gammal. Før dette låg ho passivt på golvet og kunne ikkje kome seg fram ved eiga hjelp. I desse dagar er ho i ferd med å få eit gjennombrot når det gjeld sjølvstendig kryping. Når det gjeld intellektuell forståing er ho på 10-12 års nivå.
- Stimuleringa av Ida kostar oss ein del energi, men er også til hjelp. Vi er ikkje lenger passive tilskodarar. Vi var meir slitne tidlegare. Det vi gjer no kjennest meiningsfullt, smiler Helge og Kari.
Sjølvstendige lesarar.
Det første opphaldet i USA gav foreldra til Live håp om at synet kunne utviklast trass i diagnosen funksjonelt blind.
Foreldra skulle reise heim og stimulere synsrefleksen hennar med ei lommelykt. Ti blink 20 gongar per dag, 200 blink i døgnet. Etter ei stund begynte synet å endre seg, spesielt på det eine auget. Etter kvart som synet vart betre, laga foreldra eit leseprogram der dei presenterer ord, setningar og heimelaga bøker. Etterkvart som synet har betra seg, har bokstavstorleiken blitt redusert. Både Live og Ida har blitt sjølvstendige lesarar. Lesedugleiken deira har etterkvart gjort at dei no også kan skrive. Dette gjerd ei ved å peike på eit bokstavbrett. Begge foreldrepara meiner det var ein revolusjon den dagen dei oppdaga at dei også på denne måten kunne kommunisere med borna sine..
Også når det gjeld epilepsien har det skjedd ei stor utvikling. Begge jentene har vore medisinfrie i respektive eitt og to år.
Dette i seg sjølv inneber ei svært stor endring. Live som før hadde mange epilepsianfall kvar dag, har siste halvåret ikkje hatt anfall.
Foreldra opplever at dette arbeidet er ei investering i framtida både for jentene og familiene deira.
Måler er å gjere dei mest mogleg sjølvstendige på alle livsområde. Ved hjelp av Doman-metoden – og foreldra sin innsats – kjem framgangen truleg til å halde fram.
fakta
Doman-metoden.
Doman-metoden vart utarbeidd av Glenn Doman ved The Institutes for the Achievement of Human Potential i Philadelphia, USA, for 50 år sidan.
Metoden jobbar ut frå prinsippet om at alle barn er fødde med ei mengde hjerneceller, og at ein gjennom intensiv stimulering av barnet, fysisk og intellektuelt, kan lære andre delar av hjernen til å utføre oppgåver den skada delen ikkje kan.
Foreldra er sjølve drivkrafta, i tillegg til behandlarar som støttar Doman-metoden. Ved instituttet i Philadelphia jobbar lærarar, legar, fysioterapeutar og spesialpedagogar som lærer foreldra opp til å trene og stimulere sine eigne born. Familiane dreg i gjennomsnitt to gonger i året til USA, eller den europeiske avdelinga i Pisa, Italia, for å utvikle nye treningsopplegg til borna sine. Rundt 20.000 born og vaksne, av desse 50 norske, skal ha fått eit nytt liv med metoden. (kjelde: www.iahp.org og www.domansiden.no).
Finansiering.
Den første tida måtte ektepara Ringstad/Flacké og Styve/Sæbø sjølve finansiere utlegga dei hadde på Doman-metoden. Men i dag får dei tilskot gjennom kommune, rikstrygdeverket og Helse-Midt-Norge, og begge familiane har tilsett assistent, pluss ein au pair. Dei har også avtalar med assistentar som hjelper til i helgane.
